Ребенок заболел раком — что делать?

Девять лет назад жизнь Наталии Ледневой, успешного маркетолога, перевернулась. Онкологический диагноз поставили ее маленькому сыну, и Наталья оказалась в ситуации сильнейшего стресса — еще и потому, что структурированной информации о том, как действововать, чего бояться, на что рассчитывать, у нее не было. Почему нужно делать именно это обследование? Что значат его результаты? Как вести себя во время лечения, чтобы оно было эффективным? Поняв, что с этой же проблемой сталкиваются и другие семьи, и даже сами врачи, Наталия решила написать короткое руководство по болезни. Ее идея реализовалась в проект «Книга в помощь», и сегодня это уже целая серия многократно переизданных книг для родителей и детей. На очереди новое, очень важное издание — для подростков.Вы очень сильная и вдохновляющая женщина, а ещё мама Серафима, которому в 1 год и 2 месяца был поставлен диагноз «лейкоз». Расскажите, как вы узнали о заболевании сына? Помните ли вы свои первые мысли, чувства?

За три месяца до диагноза нас с Семой и его бронхитом увезла скорая. В приемном покое сделали анализ крови и он показал критически низкое количество тромбоцитов (клеток крови). И у Семы на коже прямо на глазах стали образовываться такие красные точечки и синячки. Нас подняли в отделение, но не надолго. Прибежала буквально разъяренная заведующая: «Зачем вы ко мне приехали?! Вы что не видите, сколько тромбоцитов?! Вы сейчас тут умрете!». И под эти, так сказать, напутствия нас на еще одной скорой перевезли в другую больницу, которая специализировалась на некоторых заболеваниях крови. Там Сему полечили от тромбоцитопении (низких тромбоцитов) и выписали в удовлетворительном состоянии и с нормальными анализами, но наказали делать анализ крови регулярно. После таких приключений мы его делали, как заведенные, пока однажды в нем не выявили бласты — опухолевые клетки.

Я в этот момент летела в командировку. Взлетели — еще не было результата, сели — жизнь перевернулась. В больницу, которая специализируется на лейкозах, с Семой на сутки лег муж, а я поменяла билеты и обратно.
Мои первые мысли могут показаться идиотским людям, не знакомым с темой. Основных типов лейкоза два. Как нам тогда рассказала соседка по палате, лечение первого — полгода (при хорошем раскладе) практически безвылазно лежишь в больнице и потом полтора года лечишься дома. Лечение второго типа — два года, то немного в больнице, то немного дома. Все, что мне хотелось в первый день, чтобы оказался тот тип, когда почаще лечиться дома. Потом я встречала много подобно «идиотских» первых мыслей у других родителей, все они об одном — пожалуйста, пусть наша жизнь будет как раньше, хотя бы внешне. Чтобы быть дома, чтобы ребенок нормально ел, чтоб он несмотря ни на что сдал какие-нибудь экзамены и так далее. Просто невозможно допустить мысль, что твой ребенок может умереть.

Когда начинается лечение, ты теряешь всю свою прошлую жизнь. Ничего не имеет значения и ничего не пригождается.
Некоторые знания вообще становятся вредными. Например, на химии категорически нельзя продукты с бактериями, всякие «био-«. Полжизни тебе в телевизоре говорили, что «био-» — это прекрасно, и вдруг — смертельно опасно. А голова от шока и горя вообще отказывается работать. Ничего не понимаешь, ничего не запоминаешь, пересказать беседу с врачом мужу — это одни междометья и оборванные фразы. А при этом нужно с первого дня действовать по новым жестким правилам: правильно мыть, правильно кормить, следить за капельницами, следить за реакцией организма на капельницы. Однажды Сема, пока спал, просто в одну секунду перестал дышать и посинел. Благо это был дневной сон, и врачи быстро прибежали. После этого я в туалет отлучалась, только когда медсестра могла за ним приглядеть.

Что было самым трудным?

Трудно было, когда Сема оказался на грани реанимации. Вдруг поздно ночью все забегали, дернули нас в процедурку, я сижу, держу его на руках, со всех сторон протягиваются руки врачей, медсестер, что-то делают… Кто-то неудачно засовывает в сыну в ноздрю трубочку, чтобы отсосать слизь и дать возможность дышать, там повреждается сосуд и кровь брыжжет на все вокруг (никогда бы не подумала, что из крошечного носика может быть столько красного). В этот момент я просто окаменела, стала просто подставкой под ребенком. Когда Сему стабилизировали и реаниматолог сказал, что уже нет показаний забирать ребенка в его отделение, нас перевели в палату с дополнительным оборудованием. Медсестры помогли перетащить сумки и пришло время разложить вещи. У меня в руке была шариковая ручка. Мне кажется, я ее полчаса не могла пристроить в ящик, просто мысль не фокусировалась, я так и стояла с этой ручкой, как истукан.

А месяца два спустя был эпизод, который тогда не казался страшным. Но это просто бич людей, которые находятся на длительном лечении с серьезным заболеванием. Очередной месяц химии закончился и можно было поехать на 2−3 дня домой. И я чуть не отказалась. С Семой все уже было стабильно, быт налажен, соседи супер, врачи под боком. Зачем мне домой? Туда собираться, обратно собираться, пересижу лучше в отделении.

Это называется госпитализм. Он незаметно затягивает в свои сети, заматывает в паутину и вот вы уже не хотите выходить из больницы, из палаты, слезать с кровати.Вы не видите смысла в общении с родственниками, в работе, к которой вообще-то есть перспектива вернуться, в каждом мелком недомогании видите основание для полежать в больнице еще подольше, и даже если все хорошо, думаете: а вдруг что случится.

Попытки окружающих как-то вернуть былые краски жизни вы воспринимаете как угрозу. Даже двигаться вы начинаете очень скупо. Справляться с этим можно только осознанным усилием воли — через не хочу гулять, общаться, делать какую-то работу и так далее.

И еще трудно было от двух реакций знакомых. «Верь в лучшее, пусть через силу улыбайся, все будет хорошо!» и «Охохо, за что ж вам такое горе!». За первой частенько стоит желание отгородиться от тебя, ведь если улыбаешься — то все не так и плохо. А вторая просто топит. Ну и пресловутые «держись!» и «крепись!». Но о них уже много написано. Коротко скажу: не надо эти слова говорить, просто не надо. Лучше молча обнимите.

А что давало силы?

Когда мне хоть сколько-то вернулась способность соображать, я приняла три правила: что бы ни было, но я буду нормально есть, делать зарядку и ходить в душ и там на 5 минут обо всем забывать. Ну то есть, чтобы со мной ни происходило психологически, физически я должна быть в форме. Про намерение нормально есть сообщила близкому кругу, и они периодически мне приносили домашнее или ресторанное. Хотя в больнице нас хорошо кормили, но все же это не сравнится. Зарядку я не делала ни до, ни после больницы, но во время (а мы пролежали почти полгода) я за нее держалась.

Доходило до смешного: однажды заснула прямо посреди упражнения на пресс. Сна в онкологии не хватает категорически.
Еще у нас были потрясающие соседи по палате — мама и дочка, тоже кроха, ровесница Семы. Они загремели примерно месяцем раньше, и самый тяжелый период лечения (плакали даже врачи) я не застала. Но девочка выкарабкалась, а ее мама — она была просто олицетворением жизни. Ребенка выворачиват от химии — держим голову, убираемся, утешаем, как только рвота прекратилась — а у меня тут новая схема вязания комбезиков, хочешь посмотреть? Так, с переключением внимания на простые жизненные радости мы и продержались.

А потом я придумала «Книгу в помощь» и работала над ней прям в палате, после того как Сема засыпал. Она меня окончательно вытащила. Кстати, в ней есть раздел с ответами нескольких родителей на вопрос «Что вам помогло пережить время в больнице?». Ответы очень разные, для всех найдутся подсказки.

Кто-то помогал вам заботиться о сыне? Родственники, друзья?

Примерно полгода мы провели в больнице с крошечными 2−3 дневными окошками примерно через каждый месяц. Муж и свекровь стали моими ежедневными снабженцами — еда, чистое белье (ежедневно нужно переодеваться в свежестиранное и глаженое и перестилать кровать), любые вещи — я просто давала список и все это появлялось. Когда я заболела, свекровь легла вместо меня. Моей мамы давно нет в живых, а папа бросился читать все, что смог найти по теме, и просвещать меня. Это было немного странно: он мне рассказывает, я ему рассказываю тоже самое, но от этих разговоров с повторениями у меня хоть что-то прояснялось и запоминалось.