Оценка психоэмоционального состояния родителей детей с онкологическими заболеваниями

Болезнь ребенка является психотравмирующей ситуацией для родителей. Как правило, болезнь не ожидаема, страшна угрозой жизни, процесс постановки диагноза и лечения длителен, заключает в себе много неопределенности [1]. Физическое и эмоциональное благополучие ребенка во многом зависит от того, в каком состоянии находятся его родители, способны ли они заботиться о ребенке, общаться с ним, играть, поддерживать, подготавливать к лечебным процедурам, обеспечивать общение с другими детьми, его творческую реализацию. Важно понимать, какие факторы влияют на выздоровление ребенка, чтобы обеспечить более эффективный подход к организации лечения. Психоэмоциональное состояние родителей определяется физическими и эмоциональными характеристиками, системой его когнитивных установок и влияет на их поведение в различных ситуациях. При серьезной болезни ребенка психоэмоциональное состояние родителей меняется. Мы можем судить о нем косвенно, исследуя чувства и мысли, поведение, представления о том, что важно для них и ребенка в процессе болезни и лечения. Установки и реакции родителей могут способствовать улучшению эмоционального состояния ребенка, а могут ухудшать его.

Для исследования выбран метод анкетирования. Этот метод позволяет за короткое время получить развернутые ответы на интересующие исследователя вопросы в письменном виде. Параллельно с заполнением анкет родителями психолог играет и разговаривает с ребенком, это снимает напряжение, способствует углублению контакта как с ребенком, так и с родителями. Отвечая на вопросы анкеты, родители имеют возможность осмыслить свой опыт и осознанно внести позитивные изменения в дальнейшее взаимодействие с ребенком.

Разработанная нами анкета содержит 12 вопросов, обращенных к родителям больного ребенка. Вопросы позволяют выяснить, каковы потребности родителей в поддержке, что помогает им справляться с болезнью и трудностями лечения, каких правил они придерживаются, объясняя ребенку его болезнь и лечение, как меняются их отношения с детьми за время болезни, что, с точки зрения родителей, зависит от них и от ребенка в процессе лечения, какие вопросы волнуют их больше всего на данный момент.

Объектом исследования стали родители (60 человек) детей, которые проходили курс облучения в Центре протонной терапии (54 анкеты заполняли мамы, 6 — папы). Возраст родителей — от 24 до 50 лет (средний возраст 37 лет). Сроки проведения исследования: март — май 2019 г. Анкетирование проводилось в доброжелательной, доверительной обстановке. Родители, как правило, охотно отвечали на вопросы анкеты, обсуждая их с психологом, делились трудностями, с которыми сталкиваются в процессе лечения ребенка, описывали свое эмоциональное состояние.

Эмоциональное состояние родителей можно обозначить как повышенно тревожное. Это выражается в постоянном напряжении, страхе от того, что может случиться непоправимое, беспокойных мыслях, возникающей время от времени панике. Родители боятся не только болезни, но и внезапного изменения состояния ребенка к худшему, переживаний ребенка, особенно если ребенок узнает, насколько опасна его болезнь.

Тревога мешает адекватному восприятию ситуации и адекватным действиям в отношении ребенка. Из опрошенных 65% родителей не рассказывают ребенку, что с ним случилось, даже если он достиг школьного возраста. Дети задают вопросы, но не получают ответа. Например, ребенок 6 лет спрашивает: «Почему меня лечат, я же уже здоров и ничего у меня не болит?». Мама другого шестилетнего ребенка выражает свою позицию коротко: «Мы об этом не говорим!». При попытке спросить, что же все-таки может думать умный шестилетний мальчик, мама только повторяет свои слова и отказывается от психологической помощи. Иногда родители считают, что донесли до ребенка информацию, сообщив ему диагноз, которого он не может понять, но отлично запоминает, бойко произнося медицинское название опухоли. «При этом мы убедили его, что сейчас он здоров», — пишут родители. Что думает ребенок, которого лечат, когда он здоров? Важно учитывать, что представления детей и взрослых о чем-либо расходятся в силу различного жизненного опыта. Исследования О.В. Александровой свидетельствуют о том, что «дети формируют отличные от взрослых представления, что такое болезнь» . На самом деле необходимо, чтобы ребенок занимал активную позицию в лечении, а не являлся объектом медицинских манипуляций, которых он не понимает. Активная позиция в процессе лечения направляет силы ребенка на выздоровление . Поэтому важно, чтобы ребенку на доступном ему языке объясняли, что с ним происходит. Это может быть рассказом о заболевании, а для детей младшего возраста — придуманная сказочная история, помогающая ребенку справляться со страхами. Лишь 35% родителей доносят до своих детей информацию о заболевании.

Истории, помогающие ребенку получить представление о болезни и лечении, есть у 22% опрошенных родителей. Это истории про «болячку», которая была в голове, про «облачко», про «червячка», который «накакал в головке, и теперь ее нужно очистить», про «жучков-паучков, которых гоним из головы». У 43% родителей нет никаких историй, ребенок «просто знает, что болеет и должен лечиться». Вместе с тем 35% родителей говорят правду, читают рассказы о больных детях, рассказывают о медицинских процедурах, чтобы помочь ребенку справиться со страхами. Но и из этих родителей лишь единицы объясняют ребенку подробно, что представляет собой заболевание, какой длительности лечение потребуется, какое действие оказывает лечение, что может сделать ребенок, чтобы помочь лечению. Папа 17-летнего сына отвечает: «Ему дали ровно столько информации, сколько ему необходимо знать». Отец с сыном заболевание не обсуждает, считает, что мальчику понимать все не нужно. Отношение к болезни у юноши инфантильное, отношение к лечению неустойчивое, большое недоверие к врачам.

Ожидания родителей в отношении поведения и позиции ребенка часто завышены вследствие недостаточного понимания и неправильной оценки психологических возможностей ребенка и собственной высокой тревоги. Ответы на вопрос «Что зависит от Вашего ребенка в процессе лечения?» показывают, что 22% родителей фактически ожидают от ребенка стремления бороться с болезнью, о которой ребенку не говорят . А от ребенка 10 лет, который не знает о своем заболевании, ожидают, что он «не падет духом». Мама шестилетнего ребенка, который не считает себя больным, думает, что у него должны быть «силы бороться». Родители трехлетнего мальчика, которому никак не объясняют его болезнь и лечение, полагают, что «его сила воли» поможет справиться с болезнью. Родители приписывают детям младшего возраста осознанные усилия, характерные для детей старшего возраста. При этом известно, что сам уровень развития волевых действий ребенка зависит от определенного стиля воспитания . Еще 15% родителей считают, что от детей зависят настроение и выполнение рекомендаций врачей, в т. ч. по правильному питанию (возраст детей от 1 года 4 мес. до 6 лет).