Ухаживать за больным деменцией и продолжать работать: это возможно?

Сосудистая деменция — и так не вовремя
Сьюзан наконец-то согласилась на повышение, к которому так долго шла. Ей уже неоднократно предлагали эту должность, но она всякий раз отказывалась, потому что дети были еще малы, а новая работа требовала много времени. Но теперь, в свои сорок два она стала руководить отделом. Казалось, в ее жизни началась новая эпоха.

Но однажды раздался звонок от сестры.

— Привет, что-то случилось?

— Сьюзан, приезжай срочно в больницу! Кажется, у мамы инсульт.

Их мать обнаружили, когда она брела посреди дороги, полностью потерянная и странно возбужденная. Она шаталась, речь ее была спутанной. Когда сосед позвонил сестре Сьюзан, та, не зная, как быть, бросила все дела и повезла мать в больницу.

Оказалось, что у матери Сьюзан случилась серия микроинсультов, и ее странное поведение было вызвано сосудистой деменцией. Доктор предложил оставить ее в больнице на ночь для наблюдения и рекомендовал после поместить ее в реабилитационный центр или организовать профессиональный уход на дому.

Врач сказал сестрам, что их мама, какой они ее знали и любили, никуда не исчезла, однако теперь она глубоко внутри под новой оболочкой. Вероятно, она многого не будет помнить, и ей будет необходим круглосуточный уход, поскольку инсульт повредил ее память и рассудок, а левая половина тела частично парализована.

Всё осложнялось тем, что сестра Сьюзан, на много лет младше ее, только что вышла замуж и готовилась в следующем месяце из-за работы переехать в другой штат. Сестра предложила помочь с оплатой ухода, но считала, что дешевле обойдется, если мама поселится у Сьюзан, а не в учреждении. Сьюзан согласилась сэкономить: днем они будут оплачивать профессиональный уход, а ночью она сама позаботится о матери. Мамин дом, где до сих пор она жила одна, они решили продать и с этих денег платить сиделке.

В тот же вечер Сьюзан начала обзванивать агентства надомного ухода с вопросом о стоимости услуг. Всё подсчитав, она решила, что наймет сиделку на шесть часов в день, а в остальное время уходом займется сама вместе со старшими детьми. Договорились, что сиделка станет приходить к Сьюзан пять раз в неделю в течение одного месяца.

Этот месяц оказался намного труднее, чем все ожидали. Мама постоянно звонила Сьюзан, когда та была на работе. Она настаивала, что ей не нужна сиделка и что она готова вернуться обратно в свой дом. С одним и тем же разговором мама звонила через каждые два часа: говорила сиделке, что хочет прилечь поспать, а сама потихоньку ускользала и раз за разом набирала номер дочери.

Сьюзан понимала, что долго так продолжаться не может. Начальник уже беседовал с ней о том, что она слишком много времени тратит на личные разговоры по телефону и постоянно отпрашивается, чтобы отвезти маму к врачу. Он предлагал ей сделать перерыв в работе и поискать более эффективное решение. Но Сьюзан боялась, что вынужденный отпуск поставит ее карьеру под угрозу.

Как же быть? Сьюзан измотана физически, а семья бунтует из-за того, насколько все эти события подорвали привычный уклад жизни. А если она лишится работы, финансовые последствия будут катастрофическими.

Уход за больным деменцией: что можно делегировать
Сьюзан — одна из многих ухаживающих, которые берутся сочетать полноценную работу с заботой о близком человеке. Сегодня 16 миллионов американцев можно отнести к «поколению сэндвича»: они зажаты в тисках заботы о двух поколениях, одновременно воспитывая детей и ухаживая за престарелыми родителями, — и при этом вынуждены работать на полной ставке. Перегруженные, погребенные под горой обязанностей, многие говорят: «Мне не хватает времени в сутках!». А за помощью обратиться бывает очень непросто.

Я не могу растянуть дни, но я могу их облегчить. Когда я начинала заниматься со Сьюзан, она была очень подавлена и зла на маму: не только из-за бесконечных звонков в рабочее время, но и потому, что та бродила по ночам и непрерывно задавала одни и те же вопросы.

Я попросила Сьюзан записать для матери коротенькие сообщения на магнитофон, чтобы сиделка включала их в течение дня. Сиделка объясняла матери Сьюзан, что дочь оставила для нее сообщение на автоответчике: «Мамочка, привет! Я хотела сказать, что я сегодня весь день на совещаниях, но думаю о тебе всё время. Перезвоню, как только смогу».

Эта хитрость помогла справиться с бесконечными телефонными звонками. Сьюзан записывала новые сообщения каждые несколько дней, прибавляя разные истории, чтобы маме было, о чем повспоминать.

Это отчасти успокоило маму, а самой Сьюзан позволило не отвлекаться от работы. Также она делегировала сиделке поездки с мамой в больницу. Мамино состояние она впоследствии обсуждала с врачом по телефону. Теперь Сьюзан могла полноценно работать.

Еще она записала маму на программу дневного центра ухода в местной больнице, так что три дня в неделю та проводила вне дома. Сьюзан осознала, что ей необходимо пользоваться всеми доступными ресурсами для пожилых людей в их районе. Наконец, она поняла, что вовсе не стыдно просить помощи у друзей, семьи, соседей и специалистов.

Если вы ухаживаете за человеком с деменцией, позаботьтесь о себе
Сьюзан стала ходить в группу поддержки для ухаживающих, которая собиралась раз в месяц по вечерам. Здесь она могла делиться своими переживаниями с людьми, имеющими те же заботы, и почувствовать, что она не одинока.

Каждые три месяца вся семья Сьюзан, включая детей, участвовала в собрании, посвященном семейным вопросам ухода. Целью этих собраний было воспитать командный дух и поддержать каждого члена семьи: обсуждались вопросы, касающиеся всех, даже малышей. Кроме того, эти собрания помогали предупреждать многие проблемы прежде, чем они возникнут. Семья Сьюзан активно расширяла свои знания о деменции и училась проводить с бабушкой всё больше радостных, трогательных и наполненных смыслом мгновений.

Но самое главное — Сьюзан поняла, что ей совершенно необходимо позаботиться о себе самой, иначе она просто выгорит. Она стала уделять внимание здоровому питанию, физическим упражнениям, находила время для небольших радостей вроде ванны или чтения любимой книги.

Сьюзан начала ценить сон и старалась высыпаться. Она не забывала благодарить выручавших ее коллег: у некоторых из них также были тяжелые семейные обстоятельства, и они решили помогать друг другу с рабочими проектами, чтобы каждому стало немного проще.

Через полгода здоровье матери Сьюзан сильно ухудшилось, и ее пришлось поместить в центр со специализированным сестринским уходом, где могли позаботиться о ее состоянии. Семья знала: они сделали абсолютно всё, что было в их силах, чтобы бабушка как можно дольше оставалась дома.

Забота о человеке с деменцией может оказаться серьезным испытанием даже для самой прекрасной семьи. Нарушается всё: расписания, семейные события, личное пространство членов семьи, уклад обедов и ужинов. Страдает — а порой и полностью опустошается — семейный бюджет, и не только потому, что приходится оплачивать услуги сиделок, но часто также потому, что ухаживающий вынужден сменить работу или довольствоваться подработками, которые не мешают новым дополнительным обязанностям.

Уход требует так много времени и сил, что дети и подростки могут почувствовать себя обделенными — а часто необходимость ухаживать за родственником с деменцией приходится как раз на тот период, когда по той или иной причине им нужно больше родительского внимания.

Никогда не бойтесь обратиться за помощью. Умение вовремя попросить о ней —важная составляющая работы ухаживающего. Если вам удастся открыто подходить к решению каждой новой проблемы, вы будете ощущать собственную эффективность — и испытаете меньше стресса.